▲血友病日活動「電力無限 不斷電運動會」接力挑戰，首站在馬偕兒童醫院，帶領血友病病友實際體驗運動的樂趣。（圖／記者洪巧藍攝）
記者洪巧藍／台北報導
血友病患者因為體內凝血因子不足可能導致受傷時發生血流不止、關節腫脹瘀青等狀況，但其實在現在的治療與科技輔助，病友已經可以體驗和一般人無異的生活。今年29歲的血友病患者曾先生，在嬰兒時期學走路就發現有重度A型血友病，過去體育課都必須安排被休息的他，在近兩三年接受預防性治療，每周固定施打凝血因子治療之後，做任何運動、活動都沒有問題。
世界血友病聯盟為提升大眾對於血友病的關注，將每年的4月17日定為「世界血友病日」。血友病病友因為擔心在日常活動的選擇上較為保守，或因為出血導致行動有較多限制，但規律的運動能夠幫助建立健康的骨骼與支撐關節的肌肉，有助於預防出血和關節損傷。
馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科醫師侯人尹表示，過去只有短效藥物可使用，許多血友病患者為避免出血風險，日常活動的選擇上較為保守，像是無法上體育課，連帶可能難以融入群體生活，身心皆受影響。
國內在2019年開始有長效治療藥物可使用，侯人尹指出，根據研究指出，接受預防治療的血友病兒童關節損傷風險約可降低6倍。另外，預防性治療還可以降低中樞神經系統出血（顱內和脊髓血腫）的發生率，這種出血雖然少見(約5%)，但危險性卻更高。
而為防止關節損傷，最好是在第一次關節出血發生之前就開始採取預防治療策略，侯人尹分析，根據臨床觀察，馬偕兒童醫院約有8成病友是採取預防性治療策略，且大多數病友是從嬰兒時期就開始預防治療，因此到成年人時病情皆可以穩定控制。
▲馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科醫師侯人尹。（圖／記者洪巧藍攝）
侯人尹也提到，重度血友病患者可能在剛出生時，因為自然產，頭部經過產道擠壓導致腦出血或者外觀血腫而發現，或者幼兒開始爬、學習走路時，關節開使用力，可能出現淤青、腫等關節損傷，此時走路情況就會怪怪，也可能是吃東西牙齦出血、腸胃出血導致黑便等出血情況時被察覺。
首次關節出血的平均年齡為1.5歲，3歲以後才進行預防性治療將會增加發生關節病變的風險，因此儘早開始規律施打凝血因子十分重要。
現在搭配長效型治療藥物，也有推出個人化管理APP來讓病友瞭解自身使用藥物狀況，侯人尹形容，這就像手機顯示電量一樣，透過相關數值、藥物動力學推算，可以知道日常當下及推估未來的藥物濃度。且APP有定期的輸注提醒功能，病友也可隨時記錄自己的藥物輸注及出血狀況，並在下一次的門診中跟醫師討論，制定出更符合病友需求的治療方式。
為了打破大眾對於血友病的框架，讓血友病病友也能安心體驗各種活動，今年馬偕兒童醫院、高雄長庚紀念醫院、中山醫學大學附設醫院，以及林口長庚紀念醫院攜手台灣武田藥品展開「電力無限 不斷電運動會」接力挑戰，共同帶領血友病病友實際體驗運動的樂趣。
退役球星郭泓志特別擔任活動衛教大使帶領體驗樂樂棒球。他表示，很多血友病患者不敢運動，因為擔心碰撞會造成出血，但其實醫師的建議是可以適當運動，增進肌肉、骨骼外，也能保持關節活動度。希望藉由這次活動鼓勵病友勇敢嘗試，甚至開始喜歡運動，同時也盼透過運動讓他們身心更開放，狀況越來越好。
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