罕病SMA健保取消給付限制 首月給付逾200人
罕病SMA背針及口服藥8月起取消健保給付限制,據健保署統計,截至8月31日健保給付人數201人,生命之窗協會理事長李怡潔與罕病SMA共存30年,順利經過評估今天首次施打藥物。
脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是基因變異導致神經肌肉退化的罕見疾病,發生率約1萬分之1至2萬分之1,患者會因運動神經元持續性退化,影響坐立、行走、說話與吞嚥功能,嚴重甚至無法自主呼吸而死亡。
SMA有背針、口服藥及藥價新台幣4900萬元的基因治療等3種藥物,台灣從2020年起分階段給付SMA藥物,今年8月健保解除背針、口服藥的3歲以下確診與上肢運動功能RULM大於15分等限制,基因治療維持條件給付。
給付制度擴增約增加250名患者受惠,可使用健保藥物接受治療SMA患者總數近400人,預估占9成患者,首年藥費支出約20億元。根據衛生福利部中央健康保險署統計,截至8月31日給付人數201人,其中背針人數147人、口服藥51人、3人維持限制給付條件的基因療法。
李怡潔也在這次給付拓寬獲得健保用藥資格,順利通過評估、健保審查,今天首次施打藥物,她透過新聞稿分享過去這些年倡議過程經歷困難,因為體會過SMA無藥可醫的絕望、見證過治療奇蹟的發生,到終於等來了救命藥,承受身心折磨,非常不容易。
「像我這麼嚴重的狀況,都可以符合給付條件了。」李怡潔說,如今接受背針治療,她想告訴所有SMA病友,鼓勵病友們回醫院評估,一定不要放棄希望,接受治療後也要好好復健、照顧自己,創造更多生命奇蹟。
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