楊志良
全民健保顧名思義，就是大家的健保，全民當主人，一起監督。為落實此理念，健保特別強調各界參與，並利用健康照護的科技評估（Health Technology Assessment,HTA），以評估原有及新的治療，藥物與醫材是否值得納入健保給付，再由各界代表組成的健保會做最後的裁奪。
決策圈中一切繞「錢」轉
然而，最近有報導指出，健保會的代表出席率過低，平均出席率不到三分之一，更有代表兩年內一次都沒出席。想起在修改健保法之際，期望將擴大公共參與的精神納入二代健保，當時所做的各種努力，可謂格外痛心。會到這步田地，原因在於決策討論嚴重向一方傾斜，久之，各方自然覺得參加與否，變得可有可無。
二代健保的重要改革目的之一，無非是希望透過各方參與以呈現多元價值觀點，真正落實「全民健保、全民參與」的精神。
但現在的健保決策圈中，唯一的價值觀點卻只剩「錢」，財務的問題顯然被過分地放大。醫院為了爭取經營利潤，不得不囂張跋扈；付費者只擔心健保費要調高；政府部門則光是協調總額分配，就已焦頭爛額。遑論健保還需要對醫療科技、醫療品質、醫病關係、道德倫理等，有更多的討論空間。
病友聯盟國外早有先例
前些日子，我受邀參與一個病友團體的培力課程。讓我十分訝異，許多病友團體對疾病治療的瞭解，甚至比許多醫師都還細膩。新治療方法或藥物對病人生活品質有沒有幫助？副作用有多大？會不會造成家裡照顧者的負擔？有些治療方法的選擇在治療效果上差異不大，但在日常生活中常造成不便，甚至衝擊病患自信與尊嚴。這些在當今的健保決策討論中，可謂乏善可陳。
其實，早在二代健保修法之際，就曾參考各英國、加拿大、澳洲等先進國家的方式，評估讓病友團體參與討論的可行性，可惜最後未能取得共識。納入病友團體意見之所以有爭議，一般認為，病友團體專業水平恐仍不足，或可能過於偏頗某種疾病族群。但其實在國外有各種方式可以解決這問題，如聘請專家做為代表、病友團體組成聯盟、病友意見納入科技評估報告等，都可解決問題。
排除病友成了殘缺體制
全民健保是以社會保險為基礎的社會福利，既然是以保險為基礎，保險人、被保險人、受益人、擔保人等理應都有參與發表意見的權利。但現行體制下，真心關切醫療品質與內涵的病友卻被排除在外，健保可謂「殘缺」了最重要的一部分。
在此呼籲，病友團體應該站出來，團結發聲，不要再看著本該屬於自己的權益，在短視的健保決策中被犧牲。
（本文曾刊登於2015/01/20聯合報健康名人堂）
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