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治癒加州╱照顧失智愛妻 華男賣公司 全職照護

Alice失智第10年,2018年12月搭乘墨西哥里維拉遊輪。(受訪者提供)
Alice失智第10年,2018年12月搭乘墨西哥里維拉遊輪。(受訪者提供)

吳宗錦和吳祝愛娟(Alice)在同一所大學讀書,結婚至今已超過50年。1983年,他們從台灣移居美國。經過多年耕耘,各自在事業上開花結果。吳祝愛娟曾是大都會人壽保險(MetLife)的明星財務顧問,於2007年入選公司名人堂。而吳宗錦則創辦了自己的公司,並在南加多個社團擔任領袖職位。

然而,2008年,59歲的吳祝愛娟被診斷患有阿茲海默症。吳宗錦決定賣掉自己的公司,成為一名全職照護者。

Alice失智第六年,2014年攝於新英格蘭龍蝦餐廳。(受訪者提供)
Alice失智第六年,2014年攝於新英格蘭龍蝦餐廳。(受訪者提供)

病症晚期 照顧難度大

「腦神經科醫生告訴我,多帶Alice旅行有助於延緩大腦退化的速度。我就開始帶她旅行。也想與時間賽跑,趁她還好好的,多去一些地方。」最初,吳宗錦帶著吳祝愛娟與朋友一同旅行,途中能有人幫忙,但仍是一波三折。後來,吳宗錦發現郵輪是最適合的方式,不僅可以全程住在同一間房間,還方便清潔大小便失禁衣物。

在接下來的六年裡,他們一共參加了18次郵輪旅行,直到2018年12月——那是吳祝愛娟被診斷出阿茲海默症的第10年。

隨著吳祝愛娟病情進入晚期,照護難度越來越大,吳祝愛娟已經無法說話、行走或進食。

2023年發表的一項針對華裔美國人的研究指出,照顧阿茲海默症患者是一段「孤獨的旅程」。受訪者提到,照護者面臨巨大壓力,尤其是當患者進入晚期後,症狀往往會引發身心健康問題,如睡眠障礙、抑鬱和慢性病。

但吳宗錦卻說,他每天忙到根本沒有時間思考情緒問題。一旦有空,他會通過寫作或與朋友交流來舒壓。

護工費用 每月要1.5萬

「經濟壓力現在是我最大的煩惱」吳宗錦直言。每月僅護工費就需要1萬5000美元,還要加上營養補劑、按摩療程等等。儘管事前買了長期照護保險,但每月2000至3000美元的報銷,遠不足以滿足失智症患者的照護需求。

近年不少研究也突出了中產階級照護者面臨的特殊挑戰。中產家庭既無法享受由聯邦醫療補助計畫(Medicaid)資助的居家照護,又無力自行支付昂貴的護理費用。這些家庭要麼完全依賴家庭成員提供照護,要麼自掏腰包支付護工費用,直到資產耗盡後才能符合Medicaid資格。

一個殘酷的現實是,失智症患者的生命長度,往往繫於照護者是否能提供高品質的照顧。吳宗錦的下一步是「變賣資產,或找兒子們幫忙」。

華裔主播 全職轉兼職

照護親人是天經地義的事,這是一種未明文規定但深植文化的責任——家庭永遠是第一位。」國家廣播公司新聞網(NBC)華裔主播Richard Lui表示,他的生活也反映了這種文化價值觀。

Richard在得知父親被診斷出阿茲海默症後,暫停了自己正處在上升期的事業,從全職轉為兼職,從紐約往返舊金山,承擔起家庭的照護責任。

在這段經歷中,Richard體會到《無私的意外力量》(他的自傳名),但也發現亞裔家庭往往孤立面對這樣的疾病。他表示,「儘管家庭聯繫是我們的核心優勢,但很少有人願意公開談論照護經歷,或分享照護的方法」。

研究分析,華人文化注重「家庭和諧」的觀念,阻礙了這一群體尋求社會支持。此外,複雜的醫療體系、保險政策以及缺乏語言適配的服務,也加劇了華人失智症照護者的心理壓力。

Richard強調,「亞洲家庭的挑戰常被低估」,並呼籲為這個群體提供更多資源與關注。

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Alice失智第三年,2011年攝於巴哈馬。(受訪者提供)
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Alice失智第五年,2013年攝於雅典。(受訪者提供)
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阿茲海默症 保險 華裔

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