爸爸失智，媽媽形同沒有伴！該如何為失智家人做照護決定？

家父近日因急症就醫，被救護車送去我曾經求學、工作多年的醫院。然因觀看角度改變，發現許多不同。

護理師過去在床邊照顧病人後，必須回到護理站，逐一登載測量到的體溫、血壓等數據，並記錄各種治療處置。如今，由於資訊傳輸電子化，只要掃描識別病人身分的手環，資料便自動上傳，省去不少人工登錄的時間。

但我也發現，不少曾經由實習醫師執行的照護工作，現在都改由護理師施行；且為提升住院病人權益，許多治療程序都需預先說明、簽署同意書，整體而言，住院護理工作其實更加吃重。

個人以為，林林總總的同意書中，以是否放棄插管等維生設備最沉重。儘管醫病雙方都以尊重生命為前提，並顧及當事人最大福祉，可惜這兩端不僅常被社會風俗、親情等拉扯，且有權參與核心決策的家人亦有不同考量，唯有不斷溝通，才能做出共識。

身為阿茲海默型失智者的女兒，加上浸淫精神醫學將近三十年，我特別關注失智者在不同階段的照護決策。從輕度進展到極重度，過去十年我們做過大大小小無數決定，儘管不如人意的屈指可數，但我還是為自己在父親保有多數認知功能時，幾番嘗試仍無法讓他對自己人生如何謝幕做出明確指示，感到有些遺憾。

可當我看完《在愛之中告別》，竟鬆了一口氣，要是父親如書中男主角，在失智初期即明確表達「寧可站著死，也不要跪著活」，並尋求安樂死，身為家人，恐怕更不知如何自處。這是一本由小說家妻子寫下的真實故事。為了達成丈夫心願，這對定居美國的夫妻，找上瑞士知名的非營利機構「尊嚴（Dignitas）」，並在先生心智能力退化到尚能完成安樂死最後流程的邊緣，展開這趟「同進不同出」的哀傷之旅。由於作者的冷靜、慧黠與幽默，讓故事在苦澀的美感中跌宕，是一部餘韻無窮的佳作，連我心底的小小遺憾，都間接受到撫慰。

失智症自初期進入中期，患者的精神心理症狀（BPSD）將益形旺盛，也是照顧者勞心又勞力的階段。記得父親診斷隔年，我們姊妹和一起照顧的外籍看護，一度人仰馬翻。除了不斷調整藥物，試圖控制混亂的行為，並堅持前往日照中心，接受減緩退化的非藥物治療，但我也不諱言，那時也搜尋、參觀過幾家有口碑的機構，為交給機構照顧做準備。

所幸，父親BPSD的強度漸漸減弱，我們也摸索出因應之道，迄今仍維持居家照顧的模式。但我必須強調，居家照顧並不是每位失智者最好的照顧方法，例如語言學者鄭秋豫教授，將她失智的先生交給機構，就是一個跳出「老老照顧」泥淖，照顧者重整自己疲憊不堪的身心，並直視「獨老」現實的最佳選擇。

鄭教授將她的血淚經驗寫成《你忘了全世界，但我記得你：一位語言學學者與她失智、失語的摯愛丈夫》一書，書末在國外工作的女兒，有一段怵目驚心的內心話，「爸爸對話的能力不見了，雖然家裡有人，但媽媽實際上已經沒有伴了。」也因為深愛父母的女兒強力支持，鄭教授終於卸下諸多責任，回歸自己，把握人生為時有限的剩餘時光。

同為失智者家屬，讀到兩位作者無私又深情的分享，即使在父親病榻旁，也感受到無形的力量。

責任編輯：辜子桓