Engaging Scientists in Central Asia on Life Science Data Governance Principles: Russian Version: Proceedings of a Workshop Series (2024)

Василики Рахимзаде, Бейлорский медицинский колледж (член комитета)

• Описание научно-исследовательских работ в области наук о жизни и биологических наук в странах Центральной Азии
• Изучение масштаба и объема данных в области наук о жизни и биологических наук в Центральной Азии

• Понимание практики и норм работы с данными на уровне государства или отдельной организации при проведении научных исследований в Центральной Азии в области наук о жизни
• Определение существующих и возникающих проблем при работе с данными в ходе исследований в области наук о жизни в регионе
• Изучение новых средств и тенденций управления данными в Центральной Азии

• Являются ли способы работы с данными (сбор, хранение, обработка, исправление, обмен, предоставление доступа и использование), описанные отдельными исследователями, представительными на уровне государства или отдельных исследовательских организаций? Различаются ли способы работы между научными дисциплинами или секторами?

• Можете ли вы описать некоторые проблемы, с которыми вы столкнулись при проведении исследований, а также как они повлияли на ваши способы работы? Являются ли эти проблемы уникальными для Центральной Азии или общими для всех стран?
• Насколько серьезную проблему представляют вопросы санкционированного и несанкционированного доступа к данным? Какие имеются правила и способы работы, которые позволяют вести обмен данными и предотвратить несанкционированный доступ к ним?
• Имеются ли случаи, когда конкретные руководящие принципы и правила не охватывают вопросы проведения научных исследований или работы с данными?
• Какие можно привести примеры новых методов, платформ и технологий в области управления данными в Центральной Азии?

• Описание средств и структур управления данными в разных странах
• Изучение норм и новых тенденций в области управления данными для исследований в области биологии и наук о жизни в разных регионах мира

• Определение аналогий и отличий при различных подходах к управлению данными, представленных участниками
• Определение несоответствий и сложностей в существующих структурах управления данными

• Какие общие точки соприкосновения могут быть определены между политиками и практиками в разных странах?
• Какие различия между приведенными странами, если таковые существуют, представляются наиболее трудными для устранения при широком сравнительном анализе структур обмена биологическими данными?
• Есть ли какие-либо страны, существенно отличающиеся особым режимом управления данными, и как мы можем объяснить их положение?
• Как бы мы могли объяснить их ситуацию?

• Обеспечивает ли система управления интеллектуальной собственностью защиту традиционных знаний в странах Центральной Азии?
• Требуются ли специальные правовые меры для защиты традиционных знаний?
• Какую роль играет государство в деле сохранения и защиты традиционных знаний?

• Рассмотреть преимущества, а также риски и уязвимости при обмене биологическими данными и данными наук о жизни
• Обсудить передовые методы обеспечения осуществимости и справедливости при обмене данными
• Понять способы применения правил предоставления санкционированного обмена и

• доступа и исключения несанкционированного доступа

• В чем заключаются некоторые преимущества предоставления открытого доступа к данным?
• С чем связаны некоторые потенциальные риски и (или) недостатки при предоставлении открытого доступа? В случае обмена данными? Кто несет эти риски?
• Каким образом можно управлять рисками с целью достижения максимальной эффективности при обмене результатами исследований?
• Какие механизмы имеются в настоящее время для защиты охраняемых данных с обеспечением надлежащего использования и (или) обмена ими?
• Какие способы существуют для оказания помощи ученым с целью обеспечения понимания средств предотвращения несанкционированного доступа к научным знаниям и данным?
• Кто, наряду с учеными и научными работниками, может предоставить надлежащий доступ или предотвратить несанкционированный доступ (например,

• специалисты по компьютерным сетям и информационным технологиям, администрация университета, должностные лица в области здравоохранения)?
• Кто может изменить или улучшить существующие практические правила по защите данных?

• Рассмотрение действующих государственных правил, методов и норм, относящихся к обмену и защите биологических данных в Центральной Азии
• Определение сопутствующих трудностей при обмене и защите данных с учетом действующих правил, методов и норм

Заместитель Министра высшего образования, науки и инноваций

• Понимание того, как действующие правила, методы и нормы соотносятся с практическими сценариями работы в полевых, клинических и лабораторных условиях
• Изучение того, каким образом действующие правила, методы и нормы управления данными могут быть улучшены или стандартизированы с целью обеспечения максимально эффективного обмена данными среди заинтересованных лиц

Руководитель лаборатории протеомики и масс-спектрометрии

Адъюнкт-профессор, Международный университет Центральной Азии

• С какими видами данных вы работаете в настоящее время? Имеют ли эти данные уникальные характеристики или ограничения на их использование?
• Кто имеет доступ к этим данным (в полевых и лабораторных условиях, среди партнеров, в государственных органах, коммерческих организациях и т.п.)? Кто определяет эти правила доступа? Почему?
• Какие существующие правила и методы относятся к сбору, обработке, анализу, хранению и защите данных?
• Имеются ли примеры, когда действующие правила, методы или нормы не всегда могут быть применены в отношении конкретных видов данных или случаев? Имеются ли в действующих правилах, методах или нормах недостатки, которые мешают обеспечивать и поддерживать баланс при обмене данными с соответствующими мерами по защите данных?
• В какой мере существуют проблемы с санкционированным и несанкционированным доступом к данным? Каким образом они определяются? Какие существуют правила, методы и нормы для обеспечения обмена

• данными и предотвращения несанкционированного доступа?
• Что необходимо для улучшения или стандартизации действующих правил, методов или норм? Кто может внести эти изменения? Причины?

• Обсуждение существующих правил обеспечения безопасности и сопутствующих трудностей
• Определение необходимых правил обеспечения кибербезопасности, защиты данных и информации
• Обсуждение различий в рисках и правилах для разных видов учреждений и видов деятельности

• Какие проблемы следует учитывать в области обеспечения защиты биологических данных и данных наук о жизни и сопутствующих новых технологий?
• Какие существующие правила обеспечения безопасности могут сократить риск использования или несанкционированного доступа к биологическим данным, данным в области наук о жизни и информации? Существуют ли в действующих правилах определенные недостатки или трудности?
• Что необходимо научным исследователям или персоналу в области информационных технологий (обучение, информация, средства, оценка рисков, сотрудники и т.п.) для выполнения правил защиты?
• Могут ли правила защиты, которые обсуждались сегодня, использоваться в различных национальных или организационных условиях? Если нет, то почему?
• Кто может улучшить меры или правила в области укрепления кибербезопасности и защиты информации?