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不一樣的孩子 一樣有幸福權利

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國政評論 憲政

作者: 謝麗秋 ( 2007年5月8日 09:33)
關鍵字:自閉症 扶助資源 肯納園

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媒體報導法國科學家在數名自閉症兒體內找到變異基因,希望有助醫界尋找自閉症的病因。自閉症是一種先天腦部功能受損傷,而引起語言溝通、人際社會關係及環境障礙,影響發展,雖迄今並無治癒方法,但能早期發現、診斷。

自閉症兒可早期發現

據內政部統計,台灣自閉症登記人數每年成長,有論者認為這可能與鑑定機構的經驗、技術,與民眾對自閉症增加了解有關,但是城鄉資訊的落差及隔代教養問題,可能還有許多自閉症孩童未被發現。

自閉症通常會在兩歲半前顯現,但目前尚有許多老一輩的人仍有幼兒不說話、不理人是因為個性問題或智障的觀念,而輕忽了這是自閉症,錯失零到六歲的黃金治療期,這待政府作有更有效的宣導。

政府常運用電視播放宣導片,筆者認為,政府應多運用媒體資源,以國台客語製播更簡易明瞭的自閉症宣導片,讓家長能初步了解自閉症可能的症狀,並提早因應,如此的宣傳片豈不比類似「台灣會更好」等空泛口號更有意義?

扶助資源配置應均衡

其次,自閉兒可能要花好幾年才能學會簡單的生活自理,這可透過教育改善,但國內相關的醫療資源及特教人力嚴重不足,因此很多自閉兒的父母之一,必須辭去工作,專心照護,在目前經濟環境不佳下,無異雪上加霜。

再者,雖然政府已訂頒照護自閉兒實施方案,希望地方政府應發現並協助發展遲緩的孩子,使之進入照護體系,然而,有些地方政府執行有待改善。目前台北市對自閉症的照護資源,較其他縣市完善,有些自閉兒家庭因照護資源緣故,考慮搬到台北市,而經濟能力好的人,甚至將自閉兒送到國外照顧,這固然是南北或城鄉醫療、照護資源有所差異,而且地方政府對社會福利資源常喊窮,但這些地方政府用在辦活動的經費卻不手軟,值得檢討。

此外,政府尚未有成年自閉症者的安置機構,但對大多數自閉兒家庭而言,父母最大的擔憂是孩子長大後如何生活。幾年前,由四位自閉症者家長於花蓮創設的豐田肯納園,結合教育、醫療、職訓、生活養護和社會福利等多元模式,達成「他們是不一樣的孩子,卻一樣有幸福的權利」的理念,可提供政府對成年自閉症者職訓與養護的發展方向。

肯納園作法可供參考

由於自閉症者的溝通及理解力與一般人不同,若在特別及獨立的工作場域,較不會遭異樣眼光,政府可與民間團體合作,或鼓勵民間企業以節稅方式,多興建肯納園,相信對自閉症者的直接效益,要比公家機關增加身心障礙者的錄用比例有用。

目前非營利組織雖可彌補政府的照護不足,但仍需要政府的積極作為,希望政府能盡早建立自閉兒的資訊及整合單位,且應主動協助自閉症家庭提供必要的鑑定、早期療育、社福申請、特殊教育和就業訓練輔導等的諮詢與服務,而非讓其自行尋求協助,也衷心希望各級政府首長,對社會福利不要僅是開支票或喊口號,須以同理心規畫與執行政策,且切實將經費運用在真正需要幫助的人身上。

(本文代表作者個人意見)

(本文刊於95.12.27人間福報 投書)

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